チバデジコラム

骨髄バンクドナー登録を 「善意が命への希望に」 移植待つ児童の親 木更津

今日のシンブン

https://www.chibanippo.co.jp/news/local/969007

『再生不良性貧血で入院中の娘のため、木更津市請西の会社員、川西傑司さん(47)、亜紀代さん(42)夫妻が、骨髄バンクへのドナー登録を呼びかけている。2人は記者会見し、「皆さまの善意が、娘のみならず骨髄移植を待つ多くの患者の命への希望につながる」と支援を期待した。
骨髄移植を必要としているのは、川西さんの長女で木更津市立請西小2年の歩実さん(7)。今年2月、再生不良性貧血の診断を受け、7月に千葉市内の病院に入院した。白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患で、根治のためには骨髄移植しかなく、指定難病の一つだった。』
を読んで。

おはようございます。

指定難病は厚労省が認定する病気。患者数が少なく、治療方法が確立していない難治性の病気を指します。
2021年末で338疾病。
かなり手間のかかる手続きがありますが、重症度により医療費助成が受けられます。

この医療費助成には医師の診断と諸手続きをへて受給者証が発行され、それ以降は医療費の負担が軽減されます。

その諸手続きは病気を抱えた患者やその家族が行うことになるのですが、その一連の作業はとても複雑で大きな負担となります。
ちなみにこの手続きは毎年更新をしなければいけません。
マイナカードをうまく使えば・・という気もするのですが。ま、改善の余地大ありというところです。

それはさておき・・。

指定難病に指定されている病気はそれぞれ患者数が少ないため、治療薬の開発はほとんど進みません。
製薬会社側からすると売り上げの見込みが少ないとても小さなマーケットになります。
製薬会社も民間企業、赤字になってまで、というところなのです。

ちなみに「高血圧」は患者数がとても多い病気です。
全国の患者数は約4,300万人。
指定難病の患者総数は100万人前後なんで桁違いに多い。
この高血圧には治療する薬というもはありません。患者には血圧を下げる薬「降圧剤」が処方されます。
なので高血圧は治らない。
一度診断された患者は薬を飲み続け生きていくことになります。
薬は毎日服用するものなのでものすごく大きなマーケットになります。
なので多くの製薬会社がこのマーケットに進出しています。
現時点でもたくさんの種類が認可され流通しています。が、いまだ新たな降圧剤は開発されています。

先にも書いた通り、指定難病は患者数が少ない。
製薬会社から見ると指定難病はどれも小さなマーケットになります。
なので開発されない。
という実情から、近年国が支援するようになりました。今後に期待というところですね。

「再生不良性貧血」は骨髄移植によりいい方向に行くようです。
が、歩実さんの場合、骨髄バンクに登録されているドナーには適合者がいないとのこと。適合者はこれからドナー登録をしてくれる人から探さないといけません。

歩実さんのためにも、ぜひとも多くの方にドナー登録をしていただけたらと。
日本骨髄バンク

私も登録しようかとドナー登録ページを見ると、「降圧剤を服用してる人はドナーにはなれない」と・・。
実は私、高血圧なんです。
あぁ歯がゆい。

健康な方はぜひご検討を!
さて、今日もがんばろ!